Λόγος της Πέλλας Ηλεκτρονική Εφημερίδα Νομού Πέλλας
28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων-Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Δήμος Έδεσσας: Φωταγώγηση Καταρράκτη για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Ο Δήμος Έδεσσας συμμετέχει στην Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Παθήσεις, σε συνεργασία με τον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».
Στο πλαίσιο αυτής της συνεργασίας την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, που είναι η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, θα πραγματοποιηθεί φωταγώγηση του Καταρράκτη Κάρανου. Έτσι, τη Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022 στις 7:30 μ.μ. θα φωτιστεί με τα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ο μεγάλος Καταρράκτης της Έδεσσας, που μετά την ολοκλήρωση των έργων διευθέτησης της κοίτης του ποταμού Εδεσσαίου επιστρέφει περήφανος και εντυπωσιακός στο κοινωνικό και οικονομικό γίγνεσθαι της πόλης.
Από το 2008, όποτε και καθιερώθηκε, κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις πολυεπίπεδες προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται καθημερινά οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Ειδικότερα, πρόκειται για μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και πραγματοποιείται από τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, με στόχο την πληροφόρηση της κοινωνίας και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές Θεραπείας, αλλά και για τα επιπρόσθετα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν.
Λίγα λόγια για τις Σπάνιες Παθήσεις
Να πούμε ότι, στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Μάλιστα, τα περισσότερα είναι πολύπλοκα, χρόνια και εκφυλιστικά, προκαλώντας σοβαρές αναπηρίες. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 50% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, στοιχεία που καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω Έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων, αφού, αυτήν τη στιγμή, για το 95% των εν λόγω ασθενειών δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά και για Πολιτικές και Υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους. Στην Ελλάδα, εκτιμάται πως νοσούν περίπου 600.000 άνθρωποι, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια, ενώ 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως ζουν σήμερα με μία Σπάνια Νόσο. Λίγα λόγια για τον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ιδρύθηκε το 2019 ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους, βελτιώνοντας τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσής τους.
