Λόγος της Πέλλας Ηλεκτρονική Εφημερίδα Νομού Πέλλας
Συνεχίζει τις προσπάθειες για τη μεταφορά του στην Αμερική η μητέρα του κ. Ρία Μπακάλη.
Η ίδια, μιλώντας στο Ράδιο ΕΝΑ 102.5, ανέφερε πως το ενδιαφέρον του κόσμου είναι συγκινητικό και μέχρι στιγμής το συγκεντρωθέν ποσό αγγίζει το 1,5 εκατ. ευρώ.
Την ίδια στιγμή που το Υπουργείο Υγείας αρνήθηκε για δεύτερη φορά την μεταφορά του παιδιού στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία, που θα του δώσει την ελπίδα ζωής που αναζητά, ομογενείς της Αμερικής προσπαθούν να διαπραγματευτούν για να «ρίξουν» την τιμή και να μπορέσει ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ και κάνει το πολυπόθητο ταξίδι προς την κατάκτηση της ζωής του. Υπενθυμίζεται ότι για δεύτερη φορά, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) δεν ενέκρινε το αίτημα των γονέων του μικρού να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών και να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Μάλιστα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, με ανακοίνωσή του, εξήγησε πως το «ζήτημα είναι επιστημονικό και όχι οικονομικό».
Η κ. Ρία Μπακάλη ανέφερε πως ο κ. Κικίλιας τους κάλεσε -και τον πατέρα του παιδιού- στο γραφείο του, παρουσία του προέδρου του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου, που είναι υπεύθυνος για την υπογραφή που θα στείλει ή όχι τον Παναγιώτη στην Αμερική.
«Μας είπε πάλι ότι δυστυχώς δεν μπορεί να μας στείλει στην Αμερική, γιατί δεν υπάρχουν τα απαραίτητα δεδομένα, οι απαραίτητες υπογραφές ότι το φάρμακο μακροπρόθεσμα θα κάνει καλό στην υγεία του παιδιού μας. Οπότε δεν μπορεί ούτε ο κ. Κικίλιας να κάνει κάτι, ούτε ο πρόεδρος της υγειονομικής επιτροπής. Μας είπαν ότι ανησυχούν για παρενέργειες. Θέλω να μας καταλάβει ο κόσμος. Πρόκειται για μία νόσο εκφυλιστική και θανατηφόρα. Δεν υπήρχε περίπτωση να εκθέσω το παιδί μου σε κίνδυνο εάν δεν μου είχανε εξασφαλίσει κάποιοι γιατροί, έστω προφορικά, γιατί όσοι ασχολούνται με παθήσεις ξέρουν πως δεν μπορεί κανένας να βάλει υπογραφή ότι το φάρμακο θα έχει 100% αποτελεσματικότητα, είναι αδύνατον, κανένας δεν μπορεί να το ξέρει αυτό.
Το παιδί χωρίς θεραπεία δεν θα συνεχίσει να είναι ανάμεσά μας, θα το βλέπουμε μέρα με την ημέρα να φθίνει δυστυχώς», είπε χαρακτηριστικά η κ. Μπακάλη. Συμπλήρωσε δε πως υπάρχουν παιδιά που έχουν λάβει αυτή τη νέα θεραπεία, όπως ο μικρός Αντώνης από την Κύπρο, ο οποίος μετέβη στην Αμερική, έλαβε τη θεραπεία μετά και από τη συνδρομή της Κυπριακής Δημοκρατίας.
«Το παιδάκι πάει πάρα πολύ καλά. Μας στέλνει η μαμά του βίντεο από την Κύπρο και η κατάστασή του έχει βελτιωθεί μέσα σε 15 ημέρες θεαματικά», τόνισε η κ. Μπακάλη που αυτό που επιζητεί και μόνο είναι να δει το παιδί της υγιές.
1,5 εκ. ευρώ από τη συνδρομή του κόσμου
Μπορεί το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιοι φορείς να έχουν γυρίσει την πλάτη στον μικρό Παναγιώτη- Ραφαήλ, όμως ο κόσμος, οι απλοί πολίτες, φορείς, σύλλογοι, αθλητικές οργανώσεις, ομάδες συγκεντρώνουν καθημερινά χρήματα για να στείλουν εκείνοι τον μικρό στην Αμερική. Η κ. Ρία Μπακάλη μιλά για τον συγκινητικό τρόπο εκδήλωσης της αγάπης και της στήριξης του κόσμου σημειώνοντας αφενός πως έχουν συγκεντρωθεί 1,5εκ. ευρώ κι αφετέρου ομογενείς της Αμερικής προσπαθούν να διαπραγματευτούν με την μονάδα στη Βοστώνη, εκεί όπου χορηγείται η θεραπεία, προκειμένου να μειωθεί το κόστος που μπορεί κυμαίνεται από 3,5-4,5 εκ. ευρώ, για να μπορέσει άμεσα να ταξιδέψει ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ.
