Λόγος της Πέλλας Ηλεκτρονική Εφημερίδα Νομού Πέλλας
Η εννέα μηνών Pia, που ζει με την οικογένειά της στην Αμβέρσα, στο Βέλγιο, πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Η μόνη ελπίδα της
για θεραπεία είναι ένα φάρμακο που δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη αλλά είναι διαθέσιμο στις ΗΠΑ, το Zolgensma. Ένα φάρμακο όχι απλώς πολλά υποσχόμενο, αλλά σχεδόν θαυματουργό. Μεγάλο μειονέκτημά του, το υπέρογκο κόστος του.
Έτσι, οι γονείς της ξεκίνησαν μια εκστρατεία να συγκεντρώσουν τα χρήματα, στην οποία βρήκαν τεράστια ανταπόκριση. Μέσα από μια υπηρεσία αποστολής μηνυμάτων -κάθε μήνυμα χρεώνεται με 2 ευρώ που διατίθενται για τη θεραπεία της μικρής- μέσα σε δύο μέρες συγκεντρώθηκαν 1,9 εκατομμύρια δολάρια. Υπολογίζεται ότι έγιναν δωρεές σχεδόν από 1 εκατομμύριο Βέλγους, δηλαδή από έναν στους δέκα (ο πληθυσμός της χώρας ανέρχεται στα 11,4 εκατομμύρια).
«Είναι συγκλονιστικό που μια ολόκληρη χώρα μπορεί να κινητοποιηθεί για κάτι τέτοιο» σχολίασε η μητέρα της Pia, Ellen De Meyer. «Και το γεγονός ότι αυτό συνέβη σε δύο μέρες είναι αδιανόητο».
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μια σοβαρή γενετική κατάσταση που επηρεάζει το νευρικό σύστημα στο νωτιαίο μυελό, εξασθενώντας τους μυς και δυσχεραίνοντας την κίνηση, την κατάποση και την αναπνοή. Το προσδόκιμο ζωής για τα παιδιά με αυτή την πάθηση δεν ξεπερνά μέχρι στιγμής τα δύο χρόνια.
Το προσδόκιμο ζωής για τα παιδιά με αυτή την πάθηση δεν ξεπερνά μέχρι στιγμής τα δύο χρόνια.
«Είναι συγκλονιστικό που μια ολόκληρη χώρα μπορεί να κινητοποιηθεί για κάτι τέτοιο» σχολίασε η μητέρα της Pia, Ellen De Meyer. «Και το γεγονός ότι αυτό συνέβη σε δύο μέρες είναι αδιανόητο».
Η νέα γονιδιακή θεραπεία που προσφέρει το φάρμακο Zolgensma συνίσταται ουσιαστικά στην εισαγωγή στο DNA του γονιδίου που λείπει από τα παιδιά με νωτιαία μυϊκή ατροφία.
«Μπορώ να ζήσω μια μεγάλη, όμορφη ζωή, να μάθω ακόμα και να περπατώ, ή τουλάχιστον να είμαι πιο ανεξάρτητη» γράφει η σελίδα TeamPia, που έχει δημιουργηθεί για να ευαισθητοποιήσει για την πάθηση και να συγκεντρώσει δωρεές.
Στην Ελλάδα μια παρόμοια εκστρατεία πραγματοποιείται αυτή την περίοδο για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ, που επίσης πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία. «Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ» γράφουν οι γονείς του στην ιστοσελίδα Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο Facebook. «Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια».
