Λόγος της Πέλλας Ηλεκτρονική Εφημερίδα Νομού Πέλλας
Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει, λένε οι γονείς. Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί!
Για τον λόγο αυτό αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα όμως όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό! Σύμφωνα με πληροφορίες, το ΑΥΣ απέρριψε το αίτημα των γονέων, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Και αυτό γιατί η νέα θεραπεία δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη.
Αξίζει να σημειωθεί ότι σήμερα ο μικρός ασθενής λαμβάνει στη χώρα μας το μοναδικό σκεύασμα που προορίζεται για θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA), το κόστος του οποίου αγγίζει το 1 εκατ. ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.
Αριθμοί λογαριασμών Τραπέζης
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς.
ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Σας οφείλουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό! Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο! Να είστε όλοι σας καλά!
Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΛΕΟΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙ!!!
ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ – ΡΑΦΑΗΛ!
ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ: Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ: https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/
Ο μικρός μας μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποίας εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ!
Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο μας γέμισε ελπίδα, καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/…/fda-approves-innovative-gene-therapy-… Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17.
Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς!
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Απευθυνθήκαμε στον ΕΟΠΠΥ και στο Υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως πληροφορηθήκαμε προφορικά πως το αίτημά μας απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ενώ εξακολουθούμε να μην έχουμε πάρει επίσημα την απάντηση στα χέρια μας.
Ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ, σπάει τη σιωπή του μετά την απάντηση του ΕΟΠΥΥ…
Τη στιγμή της σύλληψης και πόσο μάλλον της γέννησης ενός παιδιού, ένας αληθινός και συνειδητοποιημένος γονέας, υπόσχεται σ’ αυτό, πως θα το προστατεύσει από κάθε κακό.
Τι γίνεται όμως, όταν η ζωή έρχεται και σου σπάει αυτό τον όρκο; Τι γίνεται όταν η ζωή του παιδιού σου κινδυνεύει κι εσύ νιώθεις τόσο αδύναμος απέναντι σε αυτό; Τι γίνεται, όταν το κράτος σου κλείνει την πόρτα όταν εσύ ζητάς βοήθεια, για τη μία και μοναδική θεραπεία του μικρού σου, όταν αυτή βρίσκεται στην άλλη άκρη της γης; Αντέχεις, μόνο το σκεφτείς; Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, είναι μόλις δεκαοκτώ μηνών. Τριών μηνών, διαγνώσθηκε με μία πολύ σπάνια ασθένεια, νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, όπου αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Ο μικρός, λαμβάνει ήδη μία θεραπεία, στην Ελλάδα, με ένα φάρμακο που βοηθάει να παραμένει η κατάσταση του σταθερή, μόνο που αυτή δεν είναι η λύση στο πρόβλημα. Η μοναδική διέξοδος για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ, βρίσκεται στη Βοστώνη, όπου με ένα συγκεκριμένο φάρμακο, γίνεται αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου και το οποίο προορίζεται για ασθενείς έως δύο ετών και ο μικρός μαχητής είναι μόλις 18 μηνών. Οι γονείς του Παναγιώτη, συνάντησαν τον υπουργό υγείας, κύριο Βασίλη Κικίλια, μόνο που η απόφαση του ΕΟΠΥΥ ήταν χαστούκι τόσο για τον μικρό όσο και για τους γονείς… Ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ, κύριος Γιώργος Γλασσιώτης, σπάει τη σιωπή του και εξομολογείται… «Ο μικρός μας ήρωας, γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. H γέννηση του, μας γέμισε ευτυχία. Φαινόταν, «φυσιολογικότατος» και υγιής. Σιγά – σιγά , όμως άρχισε να χάνει τις κινήσεις του. Δεν μπορούσε να κουνήσει τα ποδαράκια του, τα χεράκια του… Ύστερα από λίγο καιρό μάθαμε τα χειρότερα νέα της ζωής μας… Το παιδάκι μας θα έχανε σταδιακά, την ικανότητα και της παραμικρής κίνησης, συμπεριλαμβανομένης της κατάποσης και της αναπνοής… Ο κόσμος μας, όπως καταλαβαίνετε, γκρεμίστηκε». Και συνεχίζει: «Η καθημερινότητα του μικρού μας είναι δύσκολη και απαιτητική. Έχει, ένα βαρύ πρόγραμμα ειδικής αγωγής με φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες από τότε που ήταν τριών μηνών. Χρησιμοποιούμε μηχανήματα αναρρόφησης και υποβοήθησης βήχα για να καθαρίζουμε τις εκκρίσεις του, ο ίδιος δεν μπορεί να τις διαχειριστεί. Ο κίνδυνος πνιγμονής είναι μεγάλος. Φυσικά, δεν έρχεται σε επαφή με κόσμο ούτε με παιδιά λόγω του ευαίσθητου ανοσοποιητικού του. Δυστυχώς, πρέπει να είναι απομονωμένος για να προστατευτεί από ιώσεις και λοιμώξεις που δεν μπορεί να αντιμετωπίσει ο οργανισμός του. Το παιδί μας, πρέπει να πάρει τη γονιδιακή θεραπεία, η οποία επεμβαίνει στο dna του και με την πάροδο του χρόνου αποκαθιστά το ελαττωματικό γονίδιο που είναι υπεύθυνο για αυτή την αδυναμία κίνησης. Δυστυχώς δεν είναι διαθέσιμη στην Ευρώπη ακόμα και έχουμε μόνο 5 μήνες στη διάθεση μας. Το φάρμακο δεν μπορεί να κάνει δουλειά αν χορηγηθεί στον ασθενή μετά τα δύο έτη ζωής. Επισκεφθήκαμε, ωστόσο και τον υπουργό υγείας, κύριο Βασίλη Κικίλια, όπου μας άκουσε και μας υποσχέθηκε ότι θα κάνει ό,τι μπορεί για το παιδί μας. Αυτό έγινε την προηγούμενη εβδομάδα, πριν την άρνηση του ΕΟΠΥΥ να εγκρίνει τη θεραπεία». Προσθέτει: «Έχουμε ξεκινήσει ήδη έρανο και η συμμετοχή του κόσμου είναι συγκινητική. Δεχόμαστε αμέτρητα μηνύματα και τηλεφωνήματα από απλούς ανθρώπους που θέλουν να βοηθήσουν με το υστέρημα τους. Τους ευχαριστούμε με όλη μας την καρδιά. Παράλληλα, περιμένουμε την επίσημη απόφαση του ΕΟΠΥΥ για να μπορέσουμε να κάνουμε ένσταση. Δεν υπάρχει περίπτωση να μην κάνουμε τα πάντα για να γίνει το παιδί μας μια μέρα υγιές και αυτόνομο. Είναι το καθήκον μας ως γονείς». Και ποιες θα είναι άραγε οι συνέπειες, εάν δεν χορηγηθεί το φάρμακο στον Παναγιώτη-Ραφαήλ; « Δυστυχώς, κανείς δεν ξέρει τι επιφυλάσσει το μέλλον στο μικρό μας Παναγιωτάκη. Μιλάμε για μια εκφυλιστική νόσο που όσο περνάει ο καιρός αποδυναμώνει τον οργανισμό. Χωρίς τη συντηρητική θεραπεία που παίρνει τώρα το παιδί μας, δεν θα τον είχαμε κοντά μας». Παρόμοια, περίπτωση πριν λίγο καιρό, παρουσιάστηκε και στην Κύπρο, όπου η κυβέρνηση της Κυπριακής Δημοκρατίας, έπραξε ανθρώπινα.. Τα έξοδα της θεραπείας του μικρού Αντώνη, έχουν καλυφθεί πλήρως από το κράτος και το παιδί βρίσκεται ήδη στη Βοστώνη. « Με τη Χαρά, τη μαμά του Αντωνάκη, μιλάμε πολύ συχνά. Τα παιδιά μας διαγνώστηκαν περίπου την ίδια περίοδο. Οι γονείς του έκαναν τα πάντα για να φύγει το παιδί τους και να πάρει τη θεραπεία. Όλη η Ελλάδα είχε συγκλονιστεί με αυτά τα εκφραστικά μάτια! Μπράβο στην κυπριακή κυβέρνηση που έπραξε τα δέοντα αστραπιαία και το παιδάκι έχει λάβει ήδη τη θεραπεία. Είμαστε σίγουροι ότι θα γυρίσει δυνατός από τη Βοστώνη! Δε θα σας κρύψω, πως τις πρώτες μέρες μετά τη διάγνωση ήμασταν απελπισμένοι… Ρωτούσαμε συνέχεια και λέγαμε «γιατί» να συμβεί αυτό σε ένα νεογέννητο αγγελούδι… Έπρεπε να συνέλθουμε γρήγορα όμως και να σταθούμε δίπλα στο παιδί μας. Μόνο εμάς έχει. Αυτός ο ήρωας, είναι η πηγή δύναμη μας. Από την πρώτη στιγμή μας κοίταξε στα μάτια, σαν να μας έλεγε: « Βοηθήστε με, θέλω να ζήσω». Αυτό το βλέμμα δε φεύγει στιγμή από το μυαλό μας και θα κάνουμε τα πάντα για να γίνει υγιής κι ευτυχισμένος». Πληροφορίες από τη σελίδα Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη και https://hellasjournal.com
