Συγκίνηση, αλλά και μεγάλη ανησυχία, αφού αν δεν κινητοποιηθεί άμεσα το Υπουργείο Υγείας, θα χαθεί η ζωή ενός παιδιού μόλις 17 μηνών.
Πρόκειται για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος έχει προσβληθεί από μία σπάνια ασθένεια και έχει μόλις επτά μήνες ζωής, σύμφωνα με τους γιατρούς. Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ από τη Χαλκίδα πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλει όλο το μυϊκό του σύστημα.
Θεραπεία υπάρχει, αλλά το κόστος της είναι δυσβάσταχτο και πρέπει να παρθεί η σχετική απόφαση από το Υπουργείο Υγείας. Όλοι οι βουλευτές και οι φορείς της Εύβοιας – και όχι μόνο – πρέπει να κινητοποιηθούν για να σωθεί η ζωή του μωρού.
Από την πλευρά του ο πατέρας του Παναγιώτης Γλωσσιώτης σημειώνει πως «όσο πιο γρήγορα πάρει τη θεραπεία τόσο το καλύτερο».
Το προσδόκιμο ζωής σε αυτές τις περιπτώσεις είναι δύο χρόνια και η θεραπεία φτάνει τα 4 εκατ. δολάρια και εφαρμόζεται μόνο στην Αμερική. «Αυτή η θεραπεία που κάνει τώρα το παιδί απλά χτυπάει τα συμπτώματα. Σύμφωνα με πληροφορίες η συγκεκριμένη θεραπεία θα έρθει το 2020 στην Ευρώπη αλλά δυστυχώς επειδή μας πιέζει ο χρόνος ο μικρός δεν θα μπορέσει να το πάρει» προσθέτει ο πατέρας.
«Είναι στόχος ζωής να γίνει καλά. Δεν σκεφτόμαστε τίποτε άλλο. Από την αρχή που μάθαμε ότι έχει αυτή την πάθηση, είπαμε ότι θα κάνουμε το παν για να γίνει καλά» συμπλήρωσε η μητέρα. «Έχουμε ένα παιδάκι το οποίο δεν μπορεί να σηκωθεί» λέει ακόμα ο πατέρας. Η τύχη του παιδιού βρίσκεται στα χέρια του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου καθώς αυτό θα πάρει την απόφαση για το εάν οι γονείς του θα μπορέσουν να κάνουν όνειρα για το μέλλον. Μάλιστα ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας έδωσε ελπίδες στους γονείς του και δεσμεύτηκε ότι την ερχόμενη εβδομάδα θα έχει βρεθεί λύση.
nasosblog – ethnos.gr – life events.gr
Οι γιατροί δίνουν επτά μήνες στον Παναγιώτη. Στα χέρια του Κικίλια η ζωή του
Μοιραστείτε με τους φίλους σας